Europa Press
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, presentó el pasado martes el II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, que afectan a más de 443.600 personas en la región. Este nuevo plan se impulsa tras haber alcanzado el 96% de los objetivos previstos en la primera edición.
Matute destacó que el plan es “un ejemplo de trabajo conjunto dentro del Gobierno autonómico”, en el que colaboran las consejerías de Educación, Ciencia y Universidades; Familia, Juventud y Asuntos Sociales, y Digitalización. Además, subrayó que “coloca a los propios pacientes y sus familias en el centro del sistema sanitario, hasta el punto de haber participado en su redacción”.
Siete líneas estratégicas para mejorar la atención
El plan se estructura en siete líneas estratégicas, con el objetivo de mejorar la calidad asistencial a quienes padecen enfermedades raras:
- Sistemas de información
- Prevención, detección, diagnóstico precoz y asesoramiento genético
- Terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios
- Atención sanitaria, rutas asistenciales y trabajo en red
- Abordaje integral y coordinación sociosanitaria
- Investigación y formación
- Coordinación institucional, humanización y participación ciudadana
Para reforzar estas áreas, la Comunidad de Madrid ha destinado 75,3 millones de euros a la adquisición y suministro de medicamentos de alto impacto, lo que supone un incremento del 15% respecto a 2022.
Unidad multidisciplinar específica para niños
Durante la presentación, la consejera visitó el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) y su Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias, que comenzó a funcionar hace un año. Desde su apertura, ha atendido a alrededor de 250 menores con trastornos genéticos.
El objetivo de esta unidad es ofrecer una asistencia integral, evitando la duplicidad de pruebas diagnósticas, reduciendo ingresos hospitalarios y optimizando los tratamientos farmacológicos. Entre los profesionales implicados se encuentran especialistas en Digestivo, Dermatología, Neumología y Reumatología, entre otros.
1.800 pacientes atendidos en el INGEMM
El INGEMM se dedica a la asistencia, docencia e investigación para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. En el último año, ha atendido a más de 1.800 pacientes en 3.900 consultas y ha realizado más de 45.000 estudios genéticos.
Gracias a las técnicas de secuenciación masiva, los especialistas pueden identificar las causas hereditarias de más de 7.000 enfermedades raras conocidas actualmente.
El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para visibilizar estas patologías y promover la investigación en este ámbito.
