Imagen: Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y senador del PSOE-El Correo
El senador ha tenido la oportunidad de participar en la aprobación de una norma histórica, la ley ELA, que ayudará a mejorar su propia vida y la de otras personas con la misma enfermedad. Todo empezó en el verano de 2023 cuando recibió la visita del presidente de la Junta de Castilla La Mancha, Emiliano García Page, que se acercó a La Roda (Albacete) porque quería que su compañero, que afronta su segunda legislatura con mayoría absoluta al frente del municipio albaceteño, fuese uno de los dos senadores por designación territorial que le corresponden a Castilla- La Mancha.
«Les ha ayudado el ver en primera persona lo que significa esta enfermedad y quizás eso termine siendo un punto a favor para impulsar esta ley», reflexiona el senador socialista en una entrevista en RTVE.es. Sin embargo, no siempre tuvo claro que la ley fuese a ver la luz. «La verdad es que la ley llega tarde y durante este tiempo lo he pasado fatal«, se lamenta. «Desde mi partido me decían: confía, que va a llegar. Pero yo veía que iba pasando el tiempo y no se aprobaba y al final llegas a desconfiar», añade.
Aunque la tramitación de la ley ya se había aprobado en el 2022, se pospuso con el adelanto electoral. Hasta ahora, eran tres las propuestas tramitadas, que se han unido en una sola que será aprobada el próximo 10 de octubre. La norma se basa en la propuesta de ley presentada por el Partido Popular, pactado con asociaciones de enfermos y familiares, con aportaciones de Junts y el acuerdo del Gobierno.
Crítica a los intereses partidistas
«Hubo momentos muy duros cuando ves que los partidos no se ponían de acuerdo. Y creo que la ley llega tarde porque en la política muchas veces se priman los intereses electorales y partidistas que lo verdaderamente importante«, denuncia el político, sin dudar en criticar a sus compañeros de partido. «Es una pena que no haya llegado antes porque es una ley en la que todos estamos de acuerdo. Preguntes a quién preguntes, nadie te iba a decir que no quiere una ley ELA: políticos, enfermos, familiares de enfermos, ciudadanos. Todos están de acuerdo. Solo requería un poco de trabajo, de sentarse, de conocerla».
Claves de la nueva ley
La esclerosis lateral amiotrófica afecta a unas 4000 personas en España y la nueva ley pretende que, desde el principio, a cualquier persona diagnosticada se le conceda una discapacidad del 33%. Además, en estado avanzado habrá atención especializada las 24 horas.
También incluye ayudas económicas. Esta ayuda consistirá en un bono social eléctrico para paliar los gastos que supone para una familia tener un miembro dependiente de una máquina conectada a la red las 24 horas y los 365 días del año. En este sentido, hay que tener en cuenta que sólo el 6% de los afectados puede pagar los tratamientos y terapias que pueden ayudarles a mejorar su calidad de vida.
