Imagen: Juan Carlos Unzué junto a otros enfermos de ELA en el Congreso.
Después de años de espera y de intensas negociaciones entre los dos grandes partidos, PSOE y PP, y la presión ejercida por las asociaciones de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Gobierno ha aceptado incluir aspectos básicos que reclamaban los populares.
El texto ha sufrido un total de 14 ampliaciones de enmiendas en lo que va de legislatura, lo que ha supuesto un retraso más que significativo hasta su aprobación. Finalmente, el texto final será una fusión de los tres propuestos por el PP, Junts per Catalunya, PSOE y Sumar.
El pasado julio, en una reunión que no se comunicó a los medios, Sumar convocó al PP y a Junts para ofrecer un acuerdo sobre los puntos que los socialistas no aceptaban. Y los de Pedro Sánchez se arriesgaban a quedarse solos en la Cámara Baja. El PP tenía un compromiso con las asociaciones de afectados, Junts estaba de acuerdo en los términos y sus dos PLs eran muy similares. La formación minoritaria del Consejo de Ministros vio una oportunidad, y el PSOE, finalmente, «claudicó». Ése es el verbo que utilizan los de Alberto Núñez Feijóo.
Han pasado más de dos años desde que el Congreso recibió la primera Proposición de Ley sobre la ELA. Entonces, un 8 de marzo de 2022, los diputados aprobaron por unanimidad la tramitación de un texto presentado por Ciudadanos. Pero aquella propuesta se quedó en el cajón, con hasta 50 ampliaciones del periodo de enmiendas, hasta que decayó con la legislatura, cuando Sánchez adelantó las elecciones.
Estas son las claves del nuevo texto
Entre las medidas más destacadas aceptadas ahora por el Ejecutivo se encuentra la atención continuada durante las 24 horas para pacientes de ELA en estados avanzados. El nuevo texto plasma también la necesidad de incluir formación específica en los cursos para cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia, para dotarles de las herramientas necesarias para atender a los pacientes.
En lo referente a los programas de investigación para luchar contra esta patología, el nuevo texto afirma que «se integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento».
También está reconocido en la nueva ley el gasto que supone los aparatos eléctricos, como el soporte vital, esencial para tener un estado de salud suficiente o incluso para sobrevivir. El texto incluye ayudas a electrodependientes y a consumidores vulnerables con ELA.
Para poder acogerse a los supuestos contemplados en la nueva norma el paciente deberá presentar una discapacidad en grado igual o superior al 33%. La calificación y revisión del grado de dependencia deberá producirse en un plazo máximo de 3 meses.
