Imagen: Jordi Sabaté-Redes sociales
Más de un mes después de que se publicase en el Boletín Oficial del Estado la Ley ELA, la norma por la que se regulaban las medidas de atención a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, los pacientes denuncian que todavía no les están llegando las ayudas económicas prometidas.
En este sentido, el Congreso debatió en el día de ayer una proposición no de ley presentada por el PP para “asegurar el pleno cumplimiento de la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible”, por la que insta al Gobierno a garantizar la dotación presupuestaria para que se ponga en marcha la ley.
Entre los rostros más conocidos de esta enfermedad destaca Jordi Sabaté, quien ha lamentado a través de su perfil en X que la ley lleve más de un mes y medio en vigor pero que todavía no cuente con la financiación adecuada, lo que, en la práctica, deja a los enfermos sin las ayudas que necesitan para sus cuidados. “Pido mis sinceras disculpas por haber dado falsas esperanzas a personas enfermas de ELA en España, por haberme creído que los responsables políticos aprobarían la financiación de la Ley ELA y su puesta en vigor antes de acabar este 2024. Me siento responsable de no haber sido cauto, por mis emociones y mi euforia”, ha publicado el activista.
Asimismo, en una entrevista en el programa Espejo Público, Sabaté afirmaba que la ELA es “cuestión de vida o muerte” y que cada día mueren en nuestro país tres personas diagnosticadas con esta enfermedad. “El Estado nos ofrece únicamente el derecho a morir con la eutanasia, pero lo justo sería que también nos ofreciera el derecho a vivir”, ha sentenciado.
Feijóo muestra su apoyo a los enfermos de ELA
El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, ha respondido a Sabaté asegurando que «comparte» su «indignación». «Una ley aprobada no está en marcha por la negativa del Gobierno que no pone los recursos económicos. Desde el PP volveremos a pedir esta semana en el Congreso que cumplan con su obligación y pongan la financiación ya», ha afirmado.
El texto presentado por el PP en el Congreso defiende aprobar la dotación económica necesaria para que se aplique la ley y las ayudas que contempla la norma “se materialicen” y “sean accesibles en condiciones de equidad en toda España”, con independencia de si salen o no adelante los Presupuestos Generales del Estado.
Hay que tener en cuenta que los costes que los pacientes deben asumir para ser cuidados ascienden a unos 70.000 euros en los casos más avanzados de la enfermedad y pueden alcanzar incluso los 100.000 euros. Así lo confirma un reciente estudio elaborado por la Fundación Luzón sobre el coste de esta enfermedad para las familias en España, que estima que los costes anuales que asumen las familias de los enfermos se encuentran entre los 184 y los 230 millones de euros.
