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La situación de los enfermos de ELA en España es una verdaderamente dramática. De acuerdo con los datos oficiales proporcionados por el Ministerio de Sanidad y reveladas por el diario ABC, una de cada cinco eutanasias que se realizan en el país, tienen como causa la enfermad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Las peticiones de los enfermos, cada vez más oídas en medios de comunicación, se han centrado en la obtención de ayudas públicas que ayuden a paliar los efectos más destructivos de la enfermedad. Y es que hay que acordarse de la situación en la que la ELA deja a las personas que la sufren.
Esta enfermedad es una de carácter degenerativo, es decir, que siempre empeora, que afecta a las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Esto, en última instancia causa que en los estados finales los enfermos no puedan controlar sus músculos, impidiéndoles respirar o moverse.
En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.
Ninguneo institucional
Los enfermos de ELA llevan un tiempo reclamando cada vez más el apoyo institucional. Figuras públicas como Jordi Sabaté Pons o Juan Carlos Unzué llevan meses luchando a través de conferencias y sus redes sociales para llamar la atención de la sociedad ante esta problemática.
Y es que los enfermos actualmente no encuentran ningún tipo de ayuda a su situación, por lo que muchos deciden poner fin a su vida para no ser un carga para sus familiares. El propio Unzué, en una conferencia dada hace pocos días en el Congreso, denunciaba como sólo habían asistido 5 diputados. «Imagino que el resto de diputados tendrá muchas cosas que hacer«, dejó caer Unzué, al tiempo que señalaba que los enfermos de ELA habían ido a la casa de los diputados: «Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no solo económicamente, sino de esfuerzo físico. Espero que esto quede grabado y nos escuchen» remataba.
Los diputados que asistieron fueron Rafael Cofiño (Sumar), Carmen Martínez (Partido Socialista) Elvira Velasco (Partido Popular), Rocío de Meer (Vox) y Pilar Velasco (Junts per Catalunya).
Las peticiones
Las asociaciones en pro de los derechos de los enfermos de ELA reclaman la creación de paquetes de ayudas para poder contratar asistentes y enfermeras para el cuidado en las últimas fases de la enfermedad. En este sentido, los enfermos de ELA son claros, no buscan vivir a costa del Estado, sino poder tener una muerte digna sin ser una carga imposible de sostener para sus familiares.
