Imagen: Grupo de enfermos de ELA-Fundación Luzón
El Congreso ha aprobado este jueves por unanimidad la Ley ELA, la norma por la que los pacientes de esta enfermedad tendrán garantizados sus cuidados. Una reclamación histórica de los afectados que estuvo a punto de materializarse en la pasada legislatura, pero que tras el bloqueo a través de la ampliación del plazo de enmiendas en casi 50 ocasiones no prosperó. Esta vez, los grupos parlamentarios del PP, Junts, PSOE y Sumar habían presentado tres proposiciones de ley diferentes que finalmente lograron unificar y que ha contado con el apoyo del resto del hemiciclo.
Representantes de los enfermos de ELA como Jordi Sabaté o Juan Carlos Unzué han asistido desde la tribuna del hemiciclo al debate. Otras decenas de pacientes y sus familiares lo han seguido también desde la Sala Constitucional de la Cámara, donde les ha recibido la presidenta del Congreso, Francina Armengol, o el presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, entre otros. También les ha recibido el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, que ha seguido el debate desde el hemiciclo y ha estado un rato charlando con los enfermos al finalizar el mismo.
Tras la votación, decenas de pacientes y familiares que estaban siguiendo el debate han comenzado a abrazarse y se han podido ver llantos por la emoción. El aplauso en la Sala Constitucional ha sido largo. «Uno para todos y todos contra la ELA», han coreado.
En el hemiciclo, ha sido Núñez Feijóo el que ha defendido la ley por parte de los populares. «Nuestro compromiso ha sido siempre firme, pedí a mi equipo que fuera una prioridad», ha comenzado, y ha recordado a las personas que «han quedado por el camino» y no han podido ver cómo la ELA por fin tiene una ley para sus enfermos. «La ley está muy bien, pero falta que el Gobierno ponga la financiación y que la ley llegue a los pacientes», ha afirmado, y se ha referido a que la norma tendrá un coste aproximado de 200 millones de euros. «Esta ley y esta victoria es vuestra», ha concluido el presidente de los populares dirigiéndose a los enfermos presentes en la tribuna.
Pero el ambiente de cordialidad ha durado poco. Durante su intervención, la diputada socialista Maribel García ha afeado a los grupos de la oposición la falta de apoyos del gobierno para la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado, afirmando que “no hay avances sociales sin presupuestos que los sostengan”. Estas palabras han provocado el descontento tanto de la oposición como de los enfermos de ELA, presentes en la tribuna. “Hoy no es el día”, espetaba Feijóo desde su escaño.
Claves de la ley
Entre las medidas más destacadas aceptadas ahora por el Ejecutivo se encuentra la atención continuada durante las 24 horas para pacientes de ELA en estados avanzados. El nuevo texto plasma también la necesidad de incluir formación específica en los cursos para cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia, para dotarles de las herramientas necesarias para atender a los pacientes.
También incluye ayudas económicas. Esta ayuda consistirá en un bono social eléctrico para paliar los gastos que supone para una familia tener un miembro dependiente de una máquina conectada a la red las 24 horas y los 365 días del año.
